Autor: emad

Enfermedades Neurodegenerativas: No todas tienen cura

A menudo vemos personas deambular por las calles con un caminar propio de alguien en estado de embriaguez o desvariando. No siempre esto significa que la persona este bajo los efectos del alcohol.

Hoy en día se está tratando de dar a conocer más sobre las enfermedades neurodegenerativas, estas afectan a un grupo de personas que comúnmente no superan la cuarta parte de la población por cada país, pero suponen un gran impacto tanto para los que la padecen como para sus familiares debido a que la mayoría de las personas desconocen los síntomas de estas enfermedades, causando un aislamiento para aquel que lo sufre pues es juzgado. También causan un gran impacto económico en el seno familiar dado que las personas que lo padecen deben estar bajo cuidados especiales o con aparatos diseñados especialmente para ellos con la finalidad de mantenerlo de la manera más cómoda posible que lo permita dicha enfermedad.

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Las enfermedades neurodegenerativas son aquellas que afectan las diferentes actividades que realizamos a menudo y de manera inconsciente, afectan la memoria, el equilibrio, hablar y en algunos casos hasta la respiración, algunas de ellas comprenden un componente genético claro esta pueden darse por diferentes causas tales como tumores, el uso de drogas, el alcoholismo mientras muchas otras aún se desconoce que las causa. En la actualidad la mayoría de estas enfermedades tienen únicamente tratamientos paliativos los cuales simplemente alivian el dolor y ayudar a la movilidad del paciente, entre ellas puede estar el Parkinson, Alzheimer, Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras.

Este panorama es algo aterrador para todas aquellas personas que se enfrentan a una enfermedad de este tipo tal es el caso de la enfermedad de Huntington o mal de San Vito, la cual es hereditaria, es decir se nace con ella, esta enfermedad causa un desgaste en las  neuronas causando la muerte de algunas de ellas de manera tal que en provoca espasmos involuntarios, dificultad para tragar, hablar y caminar, estos síntomas se acentúan dependiendo del grado del desarrollo de dicha patología, esta se clasifica en tres fases siendo la tercera o terminal cuando el paciente cae en cama, esta demente y no tiene espasmos,  la misma no se presenta como tal hasta los 30 o 40 años, existen algunos medicamentos que ayudan a sobrellevar dicha enfermedad pero aún no existe ningún mecanismo ni para curarla ni retardar su aparición. La mayoría de estas patologías presentan una sintomatología similar.

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Existen diversas maneras de diagnosticar las diferentes enfermedades neurodegenerativas, lo importante es realizar una visita al neurólogo en caso de que se presenten síntomas inusuales o en el caso de la enfermedad de Huntington si algún familiar es positivo a esta enfermedad puesto a que hay pequeños síntomas los cuales ayudan a su detección temprana. También se pueden diagnosticar mediante exámenes hormonales en el caso de la ELA, resonancias magnéticas y estudios neurofisiológicos que muestren los cambios neurogenicos crónicos, es importante además de todos estos estudios una exploración física completa para poder realizar diagnósticos diferenciales los cuales permitan determinar con exactitud la patología que se presenta.

Crear consciencia también es importante

En la actualidad muchas son las personas que se ven afectadas por enfermedades neurodegenerativas, debido a esto muchas organizaciones se han dado a la labor de levantar banderas para apoyar a las personas que las padecen.

Es importante el proceso de concientización sobre aquellas enfermedades neurodegenerativas que son poco comunes dado que eso no es un factor que evite que afecten a partes de la población, de la misma manera brindar información para su tratamiento temprano y su detección de manera oportuna. Diversos son los países que tienen movimientos relacionados con las enfermedades neurovegetativas,  se han tomado muy en serio esta labor de concienciación, España es uno de ellos, han logrado unir diversas organizaciones formaron la Neuroalianza, la cual tiene como finalidad luchar por los derechos de los pacientes y los familiares de los mismos, velando de esta manera por una mejor atención sanitaria y apoyo para aquellas familias que no están en la capacidad de costear los cuidados respectivos para cada enfermedad, dado que en algunos casos necesitan aparatos especiales para garantizar una mejor calidad de vida, como por ejemplo ocurre con la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrofica).

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Estas organizaciones además de intentar recaudar fondos o el apoyo de los diferentes entes gubernamentales para que se le preste atención a estas causas han tomado como bandera la concienciación de las mismas, creando diferentes maneras de causar impacto en la población y que la misma se interese en conocer un poco más sobre esta realidad que nos afecta cada día más. Una de las más conocidas y con mayor impacto ha sido el Ice Bucket Challenge  o desafío del balde de agua helado, que tal como su nombre lo indica consistía en arrojarse un balde de agua helada encima para crear conciencia sobre la Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) obteniendo esta campaña muy buena receptividad consiguiendo la participación de famosos y que se volviera un fenómeno viral superando al Harlem Shake.

Esto ha significado un logro enorme a tener en cuenta pues se sabe que esta enfermedad afecta las neuronas motoras causándoles un daño progresivo y aun no tiene cura, el dinero recaudado mediante esta campaña se destinó a una organización sin fines de lucro orientada a la investigación sobre la enfermedad en busca de una cura y para el cuidado, asistencia y vigilancia de las personas que la padecen.

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De la misma forma existen muchas otras iniciativas en pro de crear conciencia sobre las enfermedades neurodegenerativas como es el caso de la campaña que lleva como nombre Día Mundial De Muchas Personas, la cual consiste en crear concienciación sobre el Parkinson mediante testimonios tanto de familiares como de los mismos pacientes, de manera que se tenga una visión más cercana de lo que es realmente esta enfermedad y del impacto que causa en la vida de las personas que lo padecen. Esta campaña cuenta con el apoyo de diferentes laboratorios y organizaciones federadas y consta de una serie de videos donde se pueden observar los testimonios de los pacientes, familiares y terapeutas, además de tener actividades de calle en las diferentes ciudades españolas en las cuales las personas, mediante juegos, forman la palabra Parkinson con todas aquellas personas que participen, ya sea que lo padezcan, estén como voluntarios o simplemente les haya llamado la atención.

 

La tecnología en la enfermedad

Muchos son los avances de la ciencia y nada mejor si estas ayudan en un ámbito tan sensible como lo es la salud. Ingenieros de todo el mundo se entregan día a día, en cuerpo y alma en la búsqueda de mecanismos que disminuyan el impacto de las enfermedades mientras se les busca una cura.

La medicina avanza a pasos vertiginosos en cuanto a la implementación de nuevos procedimientos; pero por otro lado vemos como si se estancara en la búsqueda de curas para enfermedades que hasta los momentos aparentemente no la tienen.  Uno de estos casos es el de las enfermedades neurodegenerativas que son aquellas las cuales afectan el sistema nervioso y no tiene vuelta atrás, puesto a que causan un daño cerebral o a nivel espinal no reversible, el cual más bien va avanzando con el paso del tiempo, causando déficit en la realización de movimientos, en la memoria y en algunos casos en el comportamiento de la persona. El Alzhéimer y el Parkinson son de las más reconocidas en este tipo de enfermedades.

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La tecnología en esta rama ha tomado fuerza, tanto para diagnosticar de manera más efectiva estas patologías, como para ayudar y tratar de minimizar el impacto que estas traen a quien las padece. La mayoría de estas enfermedades son difíciles de detectar cuando no se encuentran en sus etapas más avanzadas, actualmente se está trabajando en una tecnología capaz de detectar el Parkinson a base del reconocimiento de voz, el cual ha logrado acertar en el 86% de los casos. Es un método poco invasivo y en caso de padecer la enfermedad ayuda a reconocer el cambio en de los síntomas en cada una de las etapas, presentándose de esta forma como un gran apoyo para el diagnóstico clínico.

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Como se están dando avances para el diagnóstico, también existen para el apoyo durante la enfermedad o en pro de prevenirla lo más que se pueda, tal es el caso de un software de apoyo a las enfermedades neurovegetativas, denominado Smartbrain el cual está orientado a ayudar a los pacientes que presenten falta de memoria, concentración, problemas del lenguaje entre todos aquellos síntomas propios de este tipo de padecimiento, este software permite que el especialista seleccione un plan con actividades adecuadas dependiendo de la patología que se presente y le genera gráficos los cuales permite visualizar el desarrollo del paciente a lo largo de la realización de las actividades, se puede instalar o vía on-line o mediante un CD.

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Otro software que vale la pena mencionar es el que utiliza el famoso físico, Stephen Hawking, el cual padece de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), este software lo que hace es memorizar los movimientos de los músculos de las mejillas de manera tal que estos movimientos el programa los convierta en palabras las cuales son exteriorizadas conforme se perciben los cambios en los músculos por un programa de síntesis de voz, cabe resaltar que este programa se realizó directamente para este físico puesto a que se orientó a través del sistema SwiftKey basándose en sus discursos. Este software denominado ACAT actualmente se publicó de forma abierta para que las personas con distintas enfermedades puedan tener acceso al mismo y los ingenieros en base a este sistema puedan mejorar la labor asistencial para cualquier condición.

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